Σύνδρομο Asperger: Διαταραχές Αυτιστικού φάσματος

Κατσιμάρη Ρεγγίνα Μαρία

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας ορίζει το Σύνδρομο Αsperger ως μία από τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού (AS) ή διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή (ΔΑΔ), η οποία είναι ένα φάσμα από ψυχολογικές συνθήκες που χαρακτηρίζονται από ανωμαλίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία που δυσχεραίνουν την καθημερινότητα του ατόμου, καθώς και από περιορισμένα καi επαναλαμβανόμενα ενδιαφέροντα και συμπεριφορά. Διαφέρει από τις άλλες διαταραχές του φάσματος του αυτισμού λόγω της σχετικής διατήρησης της γλωσσικής και γνωστικής ανάπτυξης. Όπως και οι άλλες διαταραχές ψυχολογικής ανάπτυξης, το AS ξεκινά στην νεογνική ή παιδική ηλικία, έχει μια σταθερή πορεία χωρίς ύφεση ή υποτροπή, και έχει εκπτώσεις που προκύπτουν με την ωρίμανση και που σχετίζονται με αλλαγές σε διάφορα συστήματα του εγκεφάλου.

Ιστορική Αναδρομή

Το σύνδρομο πήρε το όνομά του από τον Αυστριακό παιδίατρο Hans Asperger, ο οποίος στην πρακτική του το 1944 μελέτησε και περιέγραψε παιδιά με μειωμένες ικανότητες ενσυναίσθησης και λεκτικής επικοινωνίας με τους συνομηλίκους τους, τα οποία παράλληλα ήταν σωματικά αδέξια. Η σύγχρονη αντίληψη για το σύνδρομο Asperger διαμορφώθηκε το 1981 και πέρασε από μια περίοδο εκλαΐκευσης, για να τυποποιηθεί ως διάγνωση στις αρχές του 1990. Στην πέμπτη έκδοση του διαγνωστικού και Στατιστικού Εγχειριδίου των Ψυχικών Διαταραχών (DSM. -5), που δημοσιεύτηκε το Μάιο του 2013, το ΑS καταγράφηκε ως μια ξεχωριστή διάγνωση που είχε εξαλειφθεί και απαντάται ως διαταραχή του φάσματος του αυτισμού.

Αιτίες εμφάνισης

Άτομα από κάθε εθνικότητα, γεωγραφική περιοχή, κοινωνική τάξη, οικονομική κατάσταση και θρήσκευμα επηρεάζονται από το σύνδρομο Asperger. Εντούτοις τα αγόρια είναι πιο επιρρεπή σε αυτό απ’ ότι τα κορίτσια (υπολογισμοί της αναλογίας μεταξύ των φύλων κυμαίνονται από 1.6:1 μέχρι 4:1 ). Ο λόγος για αυτό είναι ακόμα άγνωστος.

Τα ακριβή αίτια του συνδρόμου Asperger είναι ακόμα αντικείμενο έρευνας. Κλινικές μελέτες υποδεικνύουν ότι ένας συνδυασμός παραγόντων, γενετικών και περιβαλλοντικών, μπορεί να ευθύνεται για τις αλλαγές στη νευροβιολογική εξέλιξη του εγκεφάλου που σχετίζονται με την εμφάνιση του συνδρόμου.

Το σίγουρο είναι πάντως ότι το σύνδρομο Asperger δεν οφείλεται στην ανατροφή του ατόμου και οπωσδήποτε δεν προκαλείται από υπαιτιότητα του πάσχοντος.

Χαρακτηριστικά του συνδρόμου

Το σύνδρομο Asperger πολλές φορές χαρακτηρίζεται ως «κρυφή διαταραχή». Αυτό σημαίνει ότι δεν μπορούμε να καταλάβουμε αν κάποιος έχει αυτό το σύνδρομο από την εξωτερική του εμφάνιση. Τα άτομα με Asperger αντιμετωπίζουν δυσκολίες σε τρεις τομείς:

• Κοινωνική αλληλεπίδραση
• Κοινωνική επικοινωνία
• Κοινωνική φαντασία

Τα χαρακτηριστικά αυτά και ο βαθμός εμφάνισης τους σαφώς διαφέρουν από άτομο σε άτομο.

Δυσκολίες κατά την Κοινωνική Αλληλεπίδραση

Πολλά άτομα με Asperger επιζητούν την κοινωνική συναναστροφή, αλλά δυσκολεύονται στο να αρχίσουν και να διατηρήσουν κοινωνικές σχέσεις, κάτι το οποίο τους προκαλεί μεγάλο άγχος.

 Δυσκολίες κατά την Κοινωνική Επικοινωνία

Τα άτομα με Asperger δυσκολεύονται να εκφραστούν συναισθηματικά και κοινωνικά. Ένα τέτοιο άτομο συχνά δυσκολεύεται να αντιληφθεί τη σημασία της μη λεκτικής επικοινωνίας (πχ. Χειρονομίες, στάση σώματος κλπ.) και ο τόνος της φωνής του είναι μονότονος και μη εκφραστικός. Τα άτομα με AS αντιλαμβάνονται τα νοήματα πάντα κυριολεκτικά, δυσκολεύονται στην αναγνώριση αστείων, μεταφορών και ειρωνείας και συχνά δεν γνωρίζουν πότε να αρχίσουν ή να δώσουν τέλος σε μια συζήτηση.

 Δυσκολίες με την Κοινωνική Φαντασία

Τα άτομα με Asperger διαθέτουν φαντασία με τη συμβατική έννοια του όρου, αλλά αντιμετωπίζουν δυσκολίες με την κοινωνική φαντασία. Αυτό σημαίνει ότι δυσκολεύονται να φανταστούν εναλλακτικά κοινωνικά σενάρια και να προβλέψουν τι θα συμβεί κατά την εξέλιξη μιας κοινωνικής επαφής. Ακόμη εμφανίζουν συχνά δυσκολία στην αναγνώριση και την ερμηνεία των συναισθημάτων, του λόγου και των πράξεων των άλλων.

 Συμπληρωματικά χαρακτηριστικά του συνδρόμου είναι:

→ Η εμμονή σε ρουτίνες

Τα άτομα με AS ακολουθούν με εμμονή συγκεκριμένους τρόπους συμπεριφοράς προσπαθώντας να κάνουν τον κόσμο γύρω τους λιγότερο αγχωτικό και περίπλοκο. Για παράδειγμα, ένα παιδί μπορεί να ακολουθεί πάντα τον ίδιο ακριβώς δρόμο για να πάει στο σχολείο του και ένας ενήλικας να ακολουθεί ένα προκαθορισμένο πρόγραμμα για να οργανώσει την ημέρα του. Η παραμικρή ξαφνική αλλαγή στο πρόγραμμα είναι ικανή να τους αναστατώσει και να τους αγχώσει.

→ Ειδικά ενδιαφέροντα

Τα άτομα με Asperger μπορεί να αναπτύξουν ένα έντονο, σχεδόν εμμονικό ενδιαφέρον για κάποιο χόμπι ή απασχόληση. Μερικές φορές αυτό το ενδιαφέρον είναι ισόβιο ενώ σε άλλες περιπτώσεις ο κάθε τομέας ενδιαφέροντος αντικαθίσταται από κάποιο άλλο συχνά ασύνδετο.

Για παράδειγμα, ένα παιδί μπορεί να αφοσιωθεί στο να μάθει τα πάντα γύρω από τα αυτοκίνητα, γεγονός που μπορεί να τον κάνει αυθεντία στον τομέα αυτό και στο μέλλον να αποτελέσει αντικείμενο σπουδής ή εργασίας.

→ Αισθητηριακές δυσκολίες

Τα άτομα με Asperger μπορεί να έχουν αισθητηριακές δυσκολίες σε σχέση με μία ή περισσότερες αισθήσεις (όραση, ακοή, όσφρηση, γεύση, αφή). Ο βαθμός δυσκολίας διαφέρει από το ένα άτομο στο άλλο. Συχνά όμως οι αισθήσεις ενός ατόμου με Asperger είναι είτε ιδιαίτερα έντονες (υπερευαισθησία) είτε άτονες (υποευαισθησία). Ζωηρά φώτα, δυνατοί θόρυβοι, έντονες οσμές και ασυνήθιστες υφές υλικών μπορεί να δημιουργήσουν αισθήματα ανασφάλειας ,ταραχής ή και άγχους σε άτομα με Asperger.

Επιδημιολογία και συννοσηρότητα

Οι εκτιμήσεις για το ποσοστό των ατόμων που πάσχουν από AS σε σχέση με αυτά που εξετάστηκαν διαφέρουν σημαντικά. Μία ανασκόπηση των επιδημιολογικών ερευνών του 2003 έδειξε ότι το ποσοστό αυτό κυμαίνεται από 0.03 μέχρι 4.83 στα 1000, με το ποσοστό Αυτισμού προς AS να κυμαίνεται μεταξύ 1.5:1 έως 16:1. Συνδυάζοντας την αναλογία των γεωμετρικών μέσων στο 5:1 με μια συντηρητική εκτίμηση του αρχικού ποσοστού του AS στο 1.3 στα 1000 άτομα που εξετάστηκαν, γίνεται έμμεσα κατανοητό ότι το ποσοστό των ατόμων που πάσχουν από AS προς αυτά που εξετάστηκαν υπολογίζεται περίπου στο 0.26 ανά 1000 άτομα.

Οι κρίσεις άγχους και η μείζονα καταθλιπτική διαταραχή είναι οι πιο συχνές καταστάσεις που εμφανίζονται ταυτόχρονα με το AS. Η εμφάνιση τους παράλληλα με το AS υπολογίζεται στο 65% των περιπτώσεων. Το AS έχει συσχετισθεί με διάφορα «τικ», με το σύνδρομο Tourette και τη διπολική διαταραχή και οι επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές του AS έχουν αρκετές ομοιότητες με συμπτώματα της ιδεοψυχαναγκαστικής διαταραχής και της αναγκαστικής προσωπικής διαταραχής.

Διάγνωση

Επειδή η εμφάνιση των χαρακτηριστικών του συνδρόμου Asperger διαφέρει σημαντικά από άτομο σε άτομο η διάγνωση είναι δύσκολη. Γονείς παιδιών που πάσχουν από το σύνδρομο Asperger μπορούν να εντοπίσουν διαφορές στην ανάπτυξη των παιδιών ηλικιακά νωρίς, από τον τριακοστό (30) μήνα ζωής. Το σύνδρομο Asperger μπορεί να διαγνωσθεί αργότερα απ’ ότι ο αυτισμός στα παιδιά. Συνήθως επίσημη διάγνωση μπορεί να γίνει από ψυχιάτρους ή κλινικούς ψυχολόγους. Η διάγνωση του συνδρόμου γίνεται πιο εύκολη τη χρήση διαφόρων μέσων ελέγχου όπως των: Asperger Syndrome Diagnostic Scale (ASDS), Gilliam Asperger’s Disorder Scale (GADS), Krug Asperger’s Disorder Index (KADI) κ.α. Η διάγνωση μπορεί πρώτον να βοηθήσει το άτομο και το ευρύτερο περιβάλλον του (οικογενειακό, σχολικό, εργασιακό) να καταλάβουν τις ανάγκες του και τις ιδιαιτερότητές του και δεύτερον να του εξασφαλίσει πρόσβαση στις απαραίτητες υποστηρικτικές υπηρεσίες, προκειμένου να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής του.

Διαχείριση παιδιού με Asperger

Το κάθε άτομο είναι μοναδικό και σύνθετο, γι’ αυτό, η παροχή φροντίδας πρέπει να είναι εξατομικευμένη και να βασίζεται στις δυνατότητες, τις αδυναμίες και τις ανάγκες του κάθε παιδιού. Το κλειδί για την καλύτερη παροχή φροντίδας είναι η επικοινωνία, με στόχο να διαμορφωθεί μια σχέση εμπιστοσύνης και σωστής συνεργασίας. Οι βασικές παρεμβάσεις για τη φροντίδα σε οποιοδήποτε περιβάλλον συνίσταται σε καθορισμένες μεθόδους επικοινωνίας πχ. τη χρήση καρτών, την εφαρμογή συστήματος κωδικών με χρώματα (πράσινο, κίτρινο και κόκκινο) που σχετίζονται με τον πόνο, την ανάγκη και το επείγον, τη χρήση πίνακα με εικόνες και της απλής νοηματικής γλώσσας για ανάγκες όπως ο πόνος, το φαγητό και το νερό. Για τη μείωση του φόβου και των ξεσπασμάτων σε παιδιά με AS πριν από κοινωνικές ή ιατρικές διεργασίες, οι γονείς μπορούν να συνεργαστούν με τους επαγγελματίες υγείας και να κάνουν πρόβα προγραμματισμένες ενέργειες με αναμενόμενες συμπεριφορές. Η προσαρμογή της φροντίδας που βασίζεται στην αισθητηριακή ευαισθησία και την ικανότητα επικοινωνίας του ασθενούς βρίσκεται στο επίκεντρο. Η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία, οι συνεπείς μη φαρμακολογικές προσεγγίσεις, η χρήση φαρμάκων όταν ενδείκνυται, η τακτική χρήση της θεραπείας και η συνεχιζόμενη συμβουλευτική υποστήριξη, μπορούν να οδηγήσουν στα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής.

Θεραπεία

Προς το παρόν, δεν υπάρχει ενιαίο θεραπευτικό πρωτόκολλο και η αποτελεσματικότητα συγκεκριμένων παρεμβάσεων, υποστηρίζεται μόνο από περιορισμένα κλινικά δεδομένα. Βέβαια, καθώς η κατανόησή μας για το φαινόμενο αυξάνεται και οι υποστηρικτικές υπηρεσίες βελτιώνονται, τα άτομα με Asperger έχουν την ευκαιρία να αξιοποιήσουν το δυναμικό τους ακολουθώντας μια αξιοπρεπή και δημιουργική καθημερινή ζωή. Οι θεραπευτικές προσεγγίσεις για το σύνδρομο Asperger είναι παρόμοιες με άλλων αυτιστικών διαταραχών υψηλής-λειτουργικότητας, με την εξαίρεση ότι λαμβάνονται υπόψη οι γλωσσικές ικανότητες, λεκτικές δυνατότητες και οι μη λεκτικές αδυναμίες των ατόμων που πάσχουν από το σύνδρομο Asperger. Μια θεραπευτική προσέγγιση συνήθως περιλαμβάνει:

•  Γνωστική θεραπεία για να βελτιωθεί η διαχείριση του στρες που σχετίζεται με άγχος ή έκρηξη συναισθημάτων και για να σταματήσουν έμμονες και επαναλαμβανόμενες πράξεις.
•  Φαρμακευτική αγωγή, για συνυπάρχουσες καταστάσεις όπως η μείζονα καταθλιπτική διαταραχή, οι κρίσεις άγχους, επιθετικότητα κ.α.
•  Κινησιοθεραπεία για την καλύτερη επεξεργασία των ερεθισμάτων (αισθητική επεξεργασία) και συντονισμό των κινήσεων.
• Εξειδικευμένη λογοθεραπεία, η οποία θα βοηθήσει στον τρόπο συνομιλίας κατά τη διάρκεια ενός διαλόγου.
•  Εκπαίδευση κοινωνικών δεξιοτήτων για πιο αποτελεσματικές αλληλεπιδράσεις με άλλα άτομα
•  Εκπαίδευση και υποστήριξη των γονέων, συγκεκριμένα σε τεχνικές επικοινωνίας και συμπεριφοράς που μπορούν να εφαρμόσουν στο σπίτι

Καμία φαρμακευτική αγωγή δεν αντιμετωπίζει απευθείας τα κύρια συμπτώματα του AS. Παρόλο που η έρευνα στην αποτελεσματικότητα της φαρμακευτικής παρέμβασης για το AS είναι περιορισμένη, είναι σημαντικό να διαγνωσθούν και να αντιμετωπισθούν καταστάσεις που εμφανίζονται από την ασθένεια. Η αγωγή μπορεί να είναι αποτελεσματική σε συνδυασμό με παρεμβάσεις στη συμπεριφορά και περιβαλλοντικές διευκολύνσεις στη διαχείριση συμπτωμάτων που εμφανίζονται με την ασθένεια. Η φαρμακευτική αγωγή πρέπει να λαμβάνεται με προσοχή, διότι οι παρενέργειες μπορεί να είναι πιο κοινές και δύσκολες να εκτιμηθούν σε άτομα με AS.

Τα άτυπα αντιψυχωτικά φάρμακα ρισπεριδόνη και ολανζαπίνη φαίνεται να μειώνουν τα σχετιζόμενα με το AS συμπτώματα. Η ρισπεριδόνη μπορεί να μειώσει τις επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, τις εκρήξεις επιθετικότητας και την παρορμητικότητα και να βελτιώσει τις στερεότυπες συμπεριφορές και τις κοινωνικές σχέσεις και επαφές. Η αύξηση του βάρους και η κούραση είναι συνήθεις παρενέργειες της ρισπεριδόνης, η οποία μπορεί ακόμη να οδηγήσει σε αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης συμπτωμάτων όπως ανησυχία, δυστονία και αυξημένα επίπεδα προλακτίνης στον ορό του αίματος. Οι αποκλείστες της επιλεκτικής επαναπρόσληψης σεροτονίνης (SSRIs) φλουοξετίνη, φλουβοξαμίνη και σερτραλίνη είναι αποτελεσματικοί στην αντιμετώπιση περιορισμένων και επαναλαμβανόμενων συμπεριφορών. Οι SSRIs μπορεί να οδηγήσουν στην εκδήλωση συμπεριφορών όπως αυξημένη επιθετικότητα, παρορμητικότητα και διαταραχές του ύπνου. Άτομα με AS μπορεί να μην έχουν τη δυνατότητα να αναγνωρίσουν και να καταλάβουν τις εσωτερικές τους διαθέσεις και συναισθήματα ή να ανεχθούν τις παρενέργειες, οι οποίες για τα περισσότερα άτομα δε θα αποτελούσαν πρόβλημα.

 Η σχέση του Συνδρόμου Asperger με τον αυτισμό

Παρότι υπάρχουν πολλές ομοιότητες ανάμεσα στο σύνδρομο Asperger και τον κλασσικό αυτισμό, τα άτομα με Asperger έχουν λιγότερα προβλήματα με τη λεκτική επικοινωνία και έχουν συνήθως μέση ή και ανώτερη νοημοσύνη. Συνήθως δεν υποφέρουν από μαθησιακές δυσκολίες που συνδέονται με τον αυτισμό, αλλά ενδέχεται να παρουσιάσουν συγκεκριμένα μαθησιακά προβλήματα όπως δυσλεξία, δυσπραξία ή άλλες καταστάσεις όπως διαταραχή ελλειμματικής προσοχής – υπερκινητικότητα.

Με την κατάλληλη υποστήριξη, τα άτομα με Asperger είναι απόλυτα ικανά να ζήσουν μια ολοκληρωμένη και ανεξάρτητη ζωή.

Βιβλιογραφία

1. Website, Autism-Asperger Hellas, https://autismhellas.gr/autism-aspergers/ , Τελευταία προσπέλαση: 31/08/21.
2. Hosseini SA, Molla M. Asperger Syndrome. 2021 Jul 25. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2021 Jan–. PMID: 32491480.
3. Autism spectrum disorder in adults: diagnosis and management. London: National Institute for Health and Care Excellence (NICE); 2021 Jun 14. PMID: 32186834.
4. Κούκια, Ε. (2018). Αρχές Ψυχιατρικής Νοσηλευτικής Νοσηλευτική Ψυχικής Υγείας. 2η έκδοση. Broken Hill Publishers Ltd. Εκδόσεις Π.Χ Πασχαλίδης
5. Dr Lissauer T., Roberts G., Foster C., Coren M., Clayden G.(2016). Σύγχρονη Παιδιατρική. Έκδοση 4η. Broken Hill Publishers Ltd. Εκδόσεις Π.Χ Πασχαλίδης
6. McPartland J, Klin A. Asperger’s syndrome. Adolesc Med Clin. 2006 Oct;17(3):771-88; abstract xiii. doi: 10.1016/j.admecli.2006.06.010. PMID: 17030291.
7. National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) (31 Ιουλίου 2007). «Asperger syndrome fact sheet».
8. Towbin KE. Strategies for pharmacologic treatment of high functioning autism and Asperger syndrome. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am. 2003 Jan;12(1):23-45. doi: 10.1016/s1056-4993(02)00049-4. PMID: 12512397.
9. Fombonne E, Tidmarsh L. Epidemiologic data on Asperger disorder. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am. 2003 Jan;12(1):15-21, v-vi. doi: 10.1016/s1056-4993(02)00050-0. PMID: 12512396.
10. Gillberg C, Billstedt E. Autism and Asperger syndrome: coexistence with other clinical disorders. Acta Psychiatr Scand. 2000 Nov;102(5):321-30. doi: 10.1034/j.1600- 0447.2000.102005321.x. PMID: 11098802.
11. Campbell JM. Diagnostic assessment of Asperger’s disorder: a review of five third- party rating scales. J Autism Dev Disord. 2005 Feb;35(1):25-35. doi: 10.1007/s10803- 004-1028-4. PMID: 15796119.