Η παραμελημένη πλευρά ενός καρκινοπαθούς

Χελιώτη Αναστασία

Η καρκινική νόσος, αποτελεί την τελευταία υγειονομική τάση. Δυστυχώς, η τεχνολογική και επιστημονική πρόοδος δεν έχουν κατορθώσει τη μερική, αν όχι ολική αναχαίτισή της. Οι κλινικές εκδηλώσεις της καμουφλάρονται με όμορφο τρόπο ώστε οι καρκινοπαθείς να παραμένουν «φυσιολογικοί» άνθρωποι. Χάρη στη δημιουργία υποστηρικτικών θεραπευτικών πλάνων, όπου συνδυάζονται φαρμακευτικές (π.χ. χημειοθεραπεία) και μη φαρμακευτικές προσεγγίσεις (π.χ. άσκηση), οι ασθενείς ζουν ποιοτικότερα και αποδοτικότερα. Θα τολμούσαμε να πούμε πως ο καρκίνος είναι μια ανάσα μακριά…δίπλα μας! Ωστόσο, ο καρκινοπαθής έχει και μια παραμελημένη πλευρά που ο κοινός νους δε συνειδητοποιεί. Αρκεί να θυμόμαστε πως είμαστε «βιοψυχοκοινωνικά» όντα και όχι «οργανικά». Η πλευρά αυτή τριχοτομείται σε κοινωνιολογική, νομοθετική και ηθική. Η συμπερίληψή της στο πλάνο φροντίδας συνιστά νοσηλευτικό καθήκον. Έτσι, το παρόν κείμενο θα εστιάσει σε αυτό προτείνοντας εξειδικευμένες νοσηλευτικές παρεμβάσεις.

Ο καρκίνος βρίσκεται στο επίκεντρο της κοινωνιολογικής έρευνας καθώς, έχει διττή φύση: βιωματική και χρόνια. Ειδικότερα, η βιωματική πλευρά εμπεριέχει, αφενός μεν, τις φυσικές εκδηλώσεις και δοκιμασίες, αφετέρου δε, την εργασία ταυτότητας και σχετικές πρακτικές φροντίδας. Καταλυτική είναι η εμπλοκή των νεότερων διαγνωστικών προσεγγίσεων της γενετικής και γονιδιωματικής. Ονομαστικά, τα κύρια θέματα της κοινωνιολογικής προσέγγισης για την καρκινική νόσο είναι: εργασία ταυτότητας/βιογραφική διαταραχή, καθημερινές εμπειρίες, λαϊκές πεποιθήσεις/στίγμα, προκαταλήψεις/παραπληροφόρηση, ανακούφιση-φροντίδα-θεραπεία-υποστήριξη, ποιότητα ζωής, πίστη, συμμετοχή ασθενούς, θάνατος και εμπόδια. Το παρόν κείμενο θα εστιάσει στις διαταραχές της ταυτότητας και του εαυτού, σε μια προσπάθεια εξομάλυνσης του οίκτου και της αποστροφής που αντιμετωπίζουν οι καρκινοπαθείς ημερησίως.

Ο ασθενής, έπειτα από την ταραχή του ακούσματος της διάγνωσης, αναγκάζεται να συνειδητοποιήσει την ασθένειά του. Στη συνέχεια, κατά το καθημερινό βίωμά της, υποβάλλεται σε μια πορεία αναγκαστικής αποδοχής της… αν θέλει να επιβιώσει. Απόρροια, είναι ο μετασχηματισμός του εαυτού με θετικό ή αρνητικό πρόσημο. Δύο είναι οι δημοφιλέστερες κοινωνιολογικές θεωρίες ερμηνείας της: η «ηθική αποδιοργάνωση» κατά τον Parsons και η «αφηγηματική ανάλυση» κατά τον Frank. Στην πρώτη περίπτωση, ο ασθενής ξεχνά οριστικά τον αρχικό του εαυτό (πριν την ανακοίνωση της διάγνωσης), αποδέχεται την ταυτότητα της ασθένειας και νοηματοδοτεί τον εαυτό του μέσα από αυτή. Αντίθετα, στη δεύτερη, προσπαθεί μέσω μια σειράς αλληλένδετων αφηγήσεων να συνδέσει τη νόσο με τον αρχικό εαυτό. Κοινό στοιχείο των δύο θεωριών συνιστά η εκ νέου ευθυγράμμιση της προσωπικότητας επανακτώντας την ολότητά της.

Η επανειλημμένη αίσθηση περιορισμού και διφορούμενης επιβίωσης περιπλέκουν και αποχρωματίζουν τη φύση των ασθενών. Έτσι, καλούνται οι επαγγελματίες υγείας, ειδικότερα οι νοσηλευτές, στην άμεση υποστήριξη και ανακούφιση τους. Κύριος στόχος, είναι η αξιολόγηση της αυτοεκτίμησής και του μέλλοντός τους, δίνοντας έμφαση στην καλύτερη αξιοποίηση της παρούσας κατάστασής. Θεραπευτικό εργαλείο συνιστά ο διάλογος. Αναλυτικότερα, η υποβολή σαφέστερων ερωτήσεων, προσαρμοσμένες στον κάθε ασθενή, αποσκοπούν στη διερεύνηση του στίγματος προωθώντας την ενεργό συμμετοχή των ασθενών στη βελτίωση των ψυχοκοινωνικών τους σχέσεων και επανασύνδεσή τους στο κοινωνικό γίγνεσθαι. Συμπληρωματικό ρόλο, έχουν οι υποστηρικτικές ομάδες πρώην ή νυν καρκινοπαθών τόσο σε διαδικτυακό επίπεδο όσο και δια ζώσης. Ακόμη, οι επαγγελματίες οφείλουν να λάβουν υπόψη το πολιτισμικό υπόβαθρο και τις θρησκευτικές πεποιθήσεις των ασθενών.

Παρενέργεια της χαλαρής κοινωνικής μέριμνας θεωρούνται οι νομοθετικές ελλείψεις. Αν και η τεχνολογία έχει ωριμάσει, προσφέροντας έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση για τη νόσο, το ιατρικό δίκαιο δεν αντιμετωπίζει οριστικά τα προβλήματα χρήσης της προκειμένου να διασφαλίζονται τα δικαιώματα των ασθενών. Παραδείγματα μερικώς επιτυχημένων νομοθετικών προσπαθειών οικουμενικής εμβέλειας είναι η «Οικουμενική Διακήρυξη της Παγκόσμιας Συνέλευσης για την Υγεία Δικαιώματα» και το «Διεθνές Δίκαιο για τα Αστικά και Πολιτικά Δικαιώματα». Οι περισσότερες χώρες έχουν δηλώσει τη συμμόρφωση της εθνικής νομοθεσίας με τα διεθνή πρότυπα αναφορικά με το δικαίωμα στη ζωή και την υγεία. Ακολούθως, τα έθνη αναλαμβάνοντας τη νομική υποχρέωση των συγκεκριμένων δικαιωμάτων, οφείλουν, ταυτόχρονα, να διασφαλίζουν την ισάξια και απροσπέλαστη παροχή θεραπείας. Αντιθέτως, η απουσία κρατικής πολιτικής συνεπάγεται με καταπίεση του θεμελιώδους ανθρώπινου δικαιώματος στη ζωή.

Παρακάτω, θα αναφερθούν συνοπτικά οι νομοθετικές προκλήσεις…

Αρχικά, προκλήσεις που σχετίζονται με το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης που ασχολείται με τις ελλείψεις, τις πιέσεις και τις ανησυχίες στο ιατρικό περιβάλλον και την εκπαίδευση της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης. Έπειτα, εκείνες που αφορούν την οικογενειακή επιμονή στην απόκρυψη πληροφοριών επισημαίνοντας το φόβο τους για αποκάλυψη καρκίνου και τον αρνητικό αντίκτυπό της στους ασθενείς.. Έτσι, αποκρύπτονται από τον ασθενή πολύτιμες πληροφορίες για τη διάγνωση, τη θεραπεία ή την πρόγνωση της καρκινικής νόσου. Η συγκεκριμένη ενέργεια αποσκοπεί στην υποτιθέμενη συναισθηματική «προφύλαξη» του πάσχοντος συγγενικού μέλους. Ιδιαίτερο εμπόδιο, συντελεί η χάραξη πολιτικής σε ελλείψεις νομοθετικών και υποστηρικτικών θεσμικών οργάνων για την υπεράσπιση της αλήθειας στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης

Οι υπάρχουσες οδηγίες και τα πρωτόκολλα, αναφορικά με τη νομοθεσία, εστιάζουν στη λήψη αποφάσεων και στην έκφραση κακών ειδήσεων. Εξετάζουν πολλαπλά στάδια για την ενημέρωση και αποκάλυψη τους, όπως προετοιμασία, έκθεση, ανακοίνωση, ενσυναίσθηση και αμοιβαία κατανόηση του ασθενούς. Ας τονιστεί ότι αυτή η εργασία πρέπει να εκτελείται βήμα προς βήμα και βάσει αποτελεσματικών αρχών επικοινωνίας. Διαφορετικά, θα οδηγούσε σε δυσαρέσκεια, μη συμμόρφωση και συγκρούσεις μεταξύ των ασθενών, των οικογενειών τους και των επαγγελματιών υγείας. Οι νοσηλευτές, ως άλλο μέλος της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης, δεν έχουν ενεργό ρόλο λόγω έλλειψης υποστήριξης, νομοθετικής κατοχύρωσης και κατάρτισης. Ωστόσο, δύνανται να αναλάβουν τον πολύπλευρο ρόλο του διαμεσολαβητή, υποστηρικτή, συμβούλου, εκπαιδευτικού και δασκάλου. Η παροχή υποστήριξης, εξουσίας και σαφών κανόνων θα δώσει στους νοσηλευτές την απαραίτητη δικαιοδοσία.

Ακρογωνιαίο λίθο των παραπάνω αποτελεί η ηθική του καρκίνου.

Τα πιο συχνά αναφερόμενα ηθικά διλήμματα περιλαμβάνουν: αβεβαιότητες και εμπόδια στην αλήθεια, την οικογενειακή και πολιτιστική σύγκρουση και τη ματαιότητα. Ακολούθως, οι έννοιες «ασθένεια» και «θάνατος» μεταβάλλονται ανά τις πολιτιστικές παραλλαγές. Δυστυχώς. δεν υπάρχουν ηθικές κατευθυντήριες γραμμές ή πλαίσια σε σχέση με τη λήψη αποφάσεων και τις σχετιζόμενες έννοιες «αλήθεια», «αυτονομία» και «ελπίδα». Η έλλειψή τους, στερεώνει το πλάνο φροντίδας/θεραπείας στο πρότυπο κόστους-αποτελεσματικότητας ή/και στην ιδιωτική ασφάλιση. Η αξία λειτουργικοποιείται με αποτέλεσμα την οικονομική αδυναμία ανταπόκρισης κλινικών και ασθενών.

Από την πλευρά τους, οι ασθενείς είναι έρμαια των αποτελεσμάτων των εργαστηριακών εξετάσεων, των κλινικών πρωτοκόλλων αντιμετώπισης και των νεότερων ερευνητικών δεδομένων. Δέχονται επιθετική φροντίδα για την οργανική εκδήλωση της καρκινικής νόσου, συχνά χωρίς προηγούμενη συζήτηση. Με άλλα λόγια, δε γνωρίζουν την πρόγνωση της νόσου, τα επόμενα βήματα στη θεραπευτική ή ανακουφιστική φροντίδα. Έτσι, βιώνουν αξιοσημείωτα βάσανα και παθολογικό πένθος ειδικά πριν από το θάνατο. Η σχέση τους με τους επαγγελματίες υγείας διαταράσσεται κατηγορώντας τους δεύτερους για αμεροληψία και παραβίαση της αρχής της κοινωνικής δικαιοσύνης.

Οι ανισότητες στη θεραπεία και οι παρεξηγήσεις μπορούν να αποφευχθούν. Όλοι οι επαγγελματίες υγείας υποχρεούνται να συζητούν με τους καρκινοπαθείς ενημερώνοντάς τους σχετικά με την πορεία της θεραπείας, τους κινδύνους, τα οφέλη και την πρόγνωση. Εάν ο ασθενής είναι πρόθυμος, καθοδήγηση και περιορισμοί πρέπει να δοθούν κατά τη λήψη αποφάσεων (πληροφορημένη συναίνεση). Οι ογκολογικοί νοσηλευτές καλούνται να αντιμετωπίσουν κυρίως, το ηθικό δίλλημα της ποιοτικής φροντίδας. Επιπλέον, η παρεχόμενη φροντίδα οφείλει να είναι συμπονετική, ενσυναισθητική και δίκαια (αρχή ισοδυναμίας της φροντίδας).

Ειδική μνεία αξίζει να γίνει στον εγγραμματισμό της υγείας, σημαντική πτυχή της φροντίδας των καρκινοπαθών. Μέσω αυτού επιτυγχάνεται ο μετριασμός του στίγματος και των διακρίσεων, παρακινώντας τους ασθενείς να επιλέξουν τον έλεγχο της θεραπείας και της καθημερινότητάς τους. Ακόμη και όταν υπάρχουν σημαντικές ενδείξεις κοινωνικού στιγματισμού, θα είναι ικανοί να διατηρήσουν χαμηλά το άγχος και της δυσφορίας τους. Παράλληλα, ο υγειονομικός εγγραμματισμός τους εξοικειώνει σε πιθανές οικονομικές επιβαρύνσεις ώστε να είναι προετοιμασμένοι.

Καταλυτικός είναι ο ρόλος της νοσηλευτικής διεργασίας στον εμπεριστατωμένο σχεδιασμό των ενεργειών αντιμετώπισης αυτών των προβλημάτων:

Κλείνοντας, η ευημερία των καρκινοπαθών αποτελεί βασικό στόχο των επαγγελματιών υγείας. Το ιδανικό πρότυπο περίθαλψης, απλώς αναφερόμενο, θα ήταν εκείνο που παρέχει στον ασθενή την υψηλότερη ποιότητα, με επίκεντρο τον ασθενή, που τον ωφελεί περισσότερο από την άποψη του τι είναι γνωστό για τις ατομικές του προτιμήσεις και αξίες ή τι είναι προς το συμφέρον του εάν αυτά οι προτιμήσεις και οι τιμές είναι άγνωστες. Σε τελική ανάλυση, όλοι είμαστε εν δυνάμει καρκινοπαθείς.

Βιβλιογραφικές αναφορές

Ξενόγλωσση

Ghose, S., Radhakrishnan, V., Bhattacharya, S. Ethics of cancer care: beyond biology and medicine. Ecancermedicalscience,2019,13, 911. https://doi.org/10.3332/ecancer.2019.911

Institute of Medicine. 2009. Assessing and Improving Value in Cancer Care: Workshop Summary. Washington, DC: The National Academies Press. https://doi.org/10.17226/12644.

Kerr A. et. al., The sociology of cancer: a decade of research, Sociology of Health and Illness, 15 February 2018, Volume 40, issue 3, https://doi.org/10.1111/1467-9566.12662

Ling DL, Yu HJ, Guo HL. Truth-telling, decision-making, and ethics among cancer patients in nursing practice in China. Nurs Ethics. 2019 Jun;26(4):1000-1008. doi: 10.1177/0969733017739783.

Lycholm L.,Ethical Management of Patientswith Cancer and Mental Illness, AMA J Ethics. 2017;19(5):444-453. doi: 10.1001/journalofethics.2017.19.5.ecas4-1705.

Ehsani M.,Taleghani F.,Hematti S.,Abazari P., Perceptions of patients, families, physicians and nurses regarding challenges in cancer disclosure: A descriptive qualitative study, European Journal of Oncology Nursing, Volume 25, 2016, Pages 55-61, ISSN 1462-3889, https://doi.org/10.1016/j.ejon.2016.09.003.

McLennonS., Uhrich, M.,Lasiter, S.,Chamness A., Helft, P., Oncology Nurses’ Narratives About Ethical Dilemmas and Prognosis-Related Communication in Advanced Cancer Patients, Cancer Nursing: March/April 2013 – Volume 36 – Issue 2 – p 114-121 doi: 10.1097/NCC.0b013e31825f4dc8

Nurselabs, Website, https://nurseslabs.com/cancer-nursing-care-plans/, Vera M., 13 Cancer Nursing Plans,1/6/19, Τελευταία προσπέλαση: 8/3/21.

P. Tovey, BroomΑ., Oncologists’ and specialist cancer nurses’ approaches to complementary and alternative medicine and their impact on patient action, Social Science & Medicine, Volume 64, Issue 12, 2007, Pages 2550-2564, ISSN 0277-9536, https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2007.02.010.

Tatsiy V, Gutorova N, Pashkov V. Legal aspects of cancer deseases prophylactics: patients’ rights context. WiadLek. 2017;70(6 pt 1):1108-1113.

Ελληνική

Σαπουντζή-Κρέπια Δ. , Χρόνια Ασθένεια  Νοσηλευτική Φροντίδα Μια ολιστική προσέγγιση, Εκδόσεις ΕΛΛΗΝ, Δεύτερη έκδοση, 2004, Περιστέρι, Αθήνα

Κωνσταντινίδης Θ., Σύγχρονες Προκλήσεις στην Ογκολογική Νοσηλευτική, ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗ 2020, 59(4):321-322, Διαθέσιμο από: https://hjn.gr/index.php/el/1168-2020401/viewdocument/1168

TrueMed-ForLivingMore